ステロイドパルス療法で入院中

検尿でのグレー判定10年以上、ついに腎生検に至り判明した47歳、わたしの疾患、IgA腎症。

治療は腎臓に悪さをしている免疫物質IgAの原発巣、扁桃腺切除手術を経て、一ヶ月後、ステロイドを大量に投入していくステロイドの治療を開始しました。今日は入院3日目、点滴2日目でした。

初日の副作用は、血糖値が爆上がりしたので初のインスリン注射💉で下げました。今朝は下がったみたいで、それ以外は特になく。

IgA腎症は長い治療が必要らしく、国の難病指定になってるそうで、ケアマネジャーさんから説明を受け、難病申請をすることになりました。支払いが2割負担で済むとのことで、毎年申請は必要ですが、退院日に家族にマイナンバーカードを持参してもらい、早めに補助適用されるように手配。

普通に活動しないからか、なんとなくしんどい。血圧は問題ないし、ふらふら院内徘徊しますが速攻で飽きました。難病言われたらビックリします。国内にまだ原因不明な難病が300もあるんだそうで。筋ジストロフィーとか、有名なやつに比べたらまだこの病気は、多少軽い気もするが。昨日退院した静かな方は、8年前に同じ治療で入院したそうで少し話を聞けたのはよかったです。

2年で寛解したものの、今回は胃痛で歩けなくなりまた腎臓内科に入院したみたい。そんなことも発生してくる。長い目で自然に闘っていくのがいいのかな。

見た目元気そうに見える人も、細かく見ていくと、何かしらの負担を抱えているんじゃないかな。想像力を働かせて、思いやりを持たないとな。