元転勤妻の2児の母、テレワークしながらIgA腎症とつきあう日々の記録

「とわいえ」な日々

テレワークしながらIgA腎症とつきあう日々の記録

ステロイドパルス療法で入院中

検尿でのグレー判定10年以上、ついに腎生検に至り判明した47歳、わたしの疾患、IgA腎症。

治療は腎臓に悪さをしている免疫物質IgAの原発巣、扁桃腺切除手術を経て、一ヶ月後、ステロイドを大量に投入していくステロイドの治療を開始しました。今日は入院3日目、点滴2日目でした。

初日の副作用は、血糖値が爆上がりしたので初のインスリン注射💉で下げました。今朝は下がったみたいで、それ以外は特になく。

IgA腎症は長い治療が必要らしく、国の難病指定になってるそうで、ケアマネジャーさんから説明を受け、難病申請をすることになりました。支払いが2割負担で済むとのことで、毎年申請は必要ですが、退院日に家族にマイナンバーカードを持参してもらい、早めに補助適用されるように手配。

普通に活動しないからか、なんとなくしんどい。血圧は問題ないし、ふらふら院内徘徊しますが速攻で飽きました。難病言われたらビックリします。国内にまだ原因不明な難病が300もあるんだそうで。筋ジストロフィーとか、有名なやつに比べたらまだこの病気は、多少軽い気もするが。昨日退院した静かな方は、8年前に同じ治療で入院したそうで少し話を聞けたのはよかったです。

2年で寛解したものの、今回は胃痛で歩けなくなりまた腎臓内科に入院したみたい。そんなことも発生してくる。長い目で自然に闘っていくのがいいのかな。

見た目元気そうに見える人も、細かく見ていくと、何かしらの負担を抱えているんじゃないかな。想像力を働かせて、思いやりを持たないとな。

 

これはうどんではなくお肉丼?! 石井のセルフうどんふじいに行ってきました

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行ってきました徳島県は石井町にある「セルフうどんふじい」。

でも看板には「うどんのふじい」って書いてますね(笑)

普通サイズで「中(並)」を頼んだら激しく後悔するという伝説のお店です。

そして「小」ならばと頼んでもやや後悔し、そのさらに小サイズの「ミニ」というお椀の単位?で大勢の女性は安堵するとかしないとか。。。。

「あんたはミニにしとき」というオットのアドバイスに素直に従ったわたくし。

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写真ではわかりにくいのですが、ミニサイズでも、チェーン店の「並」くらいはあります。こちらは「豚肉うどん」。

 

写真を撮る前にどんぶりの中身を”掘った”のですが、

来たときは麺が見えずに牛丼かと思いました。。。

 

お肉は豚バラか牛肉かの2種類のメニューがありましてね、

こちらの豚バラは薄めでジューシーとまではいきませんが、生姜の香りがほんのりとして、甘辛く煮つけてあり、それだけで幸せな気分に浸れますよ!

 

おすもうさんでもおそらく大満足の量がとにかくびっくりします。

もちろん味のほうは、毎日の行列で一目瞭然です。

いろんな食通の方がネット上で静かにかつ熱く騒いでおりますね(笑)

ひやあ、ごちそうさまでした。

ダイエットは明日からにします。

 

食べログさんの記事

abelog.com

 

 

 

 

 

 

書けない覆面取材

人間、年齢を重ねるといろいろ出るわよね~、なんてぼやきが周囲から

ちらほら聞こえるようになりました。年を重ねるという言葉の意味を問いながら

今日もチコチコやっております。

 

お店や人の取材をしていると、どんな人や施設にも「あ!」やら「お!」やら

気づきがあって、程度がすごいと鳥肌を立てたり鼻息荒くなってしまったりするのですが、

ふとその興奮を感じる一方でどこかで静観している自分も存在します。

 

職業病なのでしょうか、はたまた第六感がすんごいんでしょうか、

プロ妄想家なのか、注意力散漫なだけか。

 

「当事者」ではない私をいつも振り返り反省させていただけるのは

取材という仕事のおかげだなと、突然ですが気づいた午後です。

 

ちょっと人には言えませんが、現場に飛び込んでおります。

外から見るもの感じるものと、中から見るもの感じるものがどう違うのか

その世界をのぞき見させていただける、ありがたさを感じています。

 

みなさんはどんな世界を行き来していますか?

パンケーキ探検隊  プチプチ食感がたまらない!「お池カフェ フルール」

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藍住町役場近く、藍住町民体育館の向いにあるカフェにおじゃましました!

「お池カフェ フルール」です。名前のとおり、池がモチーフのなごみ系のカフェです。

行きたいと思いながらなかなか出向けなかったので、この日はラッキーでした。

 

カフェだけに、食事系メニューはパンケーキだけ(だったような…)ですが、

そのパンケーキの生地がとても魅力的でした。

プチプチした食感の秘密は「とうもろこし」粒だそうです。

真似できそうでできない(きっと面倒でしないできないできそうにない…)テクニック! メキシカンチリビーンズの辛味も品良くてとってもおいしくいただきました。

 

心地よいそよ風が吹き込んでくるテラス席は、フォトジェニックな方にぴったり!

雑誌にもよく登場しているようです。

池の主は蓮の花と小さなメダカたちでした。柳の木立も素晴らしい。

道路沿いとは思えないプチリゾートでした。

 

ごちそうさまでした。

 

以下のブログも参考になります★

うららかな春の日に「フルール」へパンケーキを食べにいく ノ巻 | アワログ AWALOG

お池カフェ フルール - 勝瑞/カフェ [食べログ]

 

 

 

 

 

 

徳島ラーメンの有名店、三八に行って来ました!

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徳島ラーメンの「三八」は、さんぱ、と読みます。サンバじゃなーい(笑)。

徳島空港などお土産にもなっている三八のラーメンはリアルに食べたことがなかったので、子どもたちと田宮店に出かけてみました。

 

三連休の最終日、県外ナンバーの車もちらほら。

やっぱり有名店だけあってか、12時15分前でもすでに駐車場は満杯になってました。

 

最初からラーメンやさんではなく、元々はソフトクリームやさんだったそう。

冬場に温かいものを提供したいという思いから、ラーメンを出すようになっだのだそうですよ!

 

もちろんシメはソフトクリーム!

通常サイズとミニサイズがありました。

もちろん通常サイズは子どもたちに奪われた私です。。

 

ソフトクリームがあるだけに子連れには助かります。

うちの子は実はラーメンが苦手だったりするのですが、餃子も大人気で、

とっても満足していました。

おむつシートのようなものはありませんが、赤ちゃん・子連れの方への

配慮、、店員さんの声かけも、優しさのようなものがにじみ出ており、

店内は立ちで待っているお客さんも、とても品よく感じられて、

勝手に感動しておりました。

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黄金色のスープは、あっさりしていてラーメンのスープだけにしておくには、

(というとラーメンに失礼か?)もったいないくらいです。

持って帰りたかったです。

 

いやー、久々においしいラーメンにありつけて幸せでした。

三八さん、ごちそうさまでした💛

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支那そば 三八(さんぱ)田宮店

〒770-0003 徳島県徳島市北田宮2丁目467

088-633-8938

 

ついにUターンを決意!今の気持ちを記しておこう

タウン誌の記者、営業として6年を経たら私は29歳でした。
そこから東京へ出稼ぎ…婿探し…じゃなくて、一応修行のつもりで、
3年したら故郷へ戻るつもりでした。

ずっとこの目で見て、生活者として存在してみたいと思っていた東京。
3年で修行が終えられるわけはありません。
いろいろと甘かったですね。

結果的に10年在京し、結婚し、子供に恵まれて
考えられなかった田舎に来てみて、結果的にはよかったです。
いろいろな人に出会い、地に足をつけ地域や人のために
行動する姿にふれ、自分自身の故郷への強い思いに
気づいてしまい、つらいこともありました。

「転勤族だから、まだまだ帰れないんだ…」
「いつになったら、地元に根差して、そこにいる人々のために
何かができるようになるんだろう…」

田舎にいながらテレワーク、リモートワーク、
ライター業務で、住まいがどこであろうが、小遣い程度の
稼ぎはできることはわかりました。

でも、それでも、私はネット上に縛られず、
地域の中で仕事をしていきたいんだと思いました。
旅的な人生であっても、拠点があってこその、旅なのだ。
そんな風に思うようになりました。
もちろん、理由はひとつではありませんが、
ようやく、故郷へ戻ることに決めました。

夏に大きな波が来て、びっくりするような大決断だと
自分でも思いましたが、来るべき時が来たような、
そんな気がしています。

夫の転職、子供の転校、家の新築。

2018年、3月末にこの地を去って、
ついに転勤族から引退します。Uターン?Iターンかな?

地に根をつけ、ささやかながらも
恩返しがしていけるような生活をしていきたいと思っています。

福岡ではブラフェス開幕!なのに鹿児島では台風5号

今年もまた台風シーズンがやってきました。
今回の台風は5号で、「50年に一度の大規模・・・」とか言われています。
(毎回そんなふうなことを聞きますが)

「子どものころは台風は怖いというよりも
学校が休みになるのでワクワクしたり、そういう思い出しかなかった」と、
友人がFacebookで言っていましたが、全く同感でした。

ここ最近の台風は、
そんなやわなことなどいっていられないほど、
深刻ですね。

ここ鹿児島でも、今の時間は暴風雨が強くなってきています。
今日はスーパーのパン売り場に商品はまったくなく、
買占めと、流通が亡くなったのだと思います。

カップ麺や水も需要が多く、
棚は空欄が目立っていました。

我が家は毎回停電するので、この猛暑の夜、
クーラーがハタと停止するのに怯えておりますが、
まくらもとにうちわでもおいて、なんとかしのごうとしております。

どうか、なにごとも起こりませんように…。

仲間が福岡でブラジルフェスティバルを開催しています。
今年初めてサンバパレードに参加しようと思っていたのですが、
この状況では家を空けることができませんでした…。
あっちのほうまで被害は行きませんように、
祈りながらです。

まだ福岡はセーフなようなので、近くで行けそうな方はぜひ!
入場無料です。

子ども在宅の夏休みの過ごし方2017

「やりすごす」「受け流す」そして淡々と……。
そして今日も一日が終わりました。

長かった……。とにかく一日が長い。
小3の長女は、短期水泳教室に通っており、
彼女にしては早朝の8時からバスに乗って1時間かけて
隣町のプールに行く。

年長の次女は、甘えん坊で、なんとか午前中の預かり保育に
出向いてくれたと思ったら「やっぱり行かない」などと親を振り回す。

午前中に済ませたい原稿や、事務処理が溜まりにたまっている。
お天道様が天井に登りきるのはあっという間、
また昼ご飯の準備。ああ、飯炊きババア也。

一日でも、一刻でも早く夏休みという悪夢が消えますように。

台風5号が、九州に迫っている。
イライラの雷雲よ、去りなさい!!

皆様の明日が、少しでも穏やかでありますよう。

少しだけ、決意

Iターン(Uターンじゃなかった)について、すこしずつ決意めいたものが
固まってきたかもしれません。

仲間に、口に出して今の気持ちを伝えることができました。
同じような立場の友人たちだったので、共感してもらえてありがたかったです。

転勤族も、子供が大きくなって来ると
家族帯同で動きづらくなってくるようです。

子どもの性格にもよると思いますが、
出来る限り精神的に安定できる環境で、
長く付き合える人間関係を築いてもらいたいなと思います。

そこで、夫には単身赴任かさもなくば転職という二択課と思いますが、
我が家の場合は、後者になりそうです。

夫は「家族(子供)と一緒に過ごすことがいちばんで、
家も、仕事もそのための手段」と言い切りました。

業種もとくに選ばず、私が満足できる環境を探求することには
おおむね賛成してくれた(?)感じです。

引き続き、いろいろと情報を調べていこうと思います。

【志布志しぶしぶ通信】vol.19 サイレントキラー、現る

次女の愛玩動物が快適に暮らす、THE DANGO-MUSHIマンションに、
しぶしぶ霧吹きをかける、マダムdo志布志in  SUMMER。

虫に対する感情のスイッチをOFFにすれば、虫でも鬼でもなんでもこい でございます。
それにしてもDANGOは永く生きなさる。

もぐらが出ました。







なんてかわいらしい響きなのでしょう。
うら若き小学生のころ、徳島の実家で庭を掘ってもぐらを探していた、
ファンシーな私の 記憶がよみがえるのでございます。

そういえば、鹿児島に「もぐら」という焼酎があります。
ぽっくりとあたたかな毛書体で 書かれたラベルも素敵な、
なんとも美味しそうな品。さらに・Eテレのたくみおねえさん が歌っていた、
もぐらが慌てて穴を掘って迷子になった、なんて歌もほっこりします。

が、人間というのは身勝手なものですね。あんなに憧れて、
焼酎や歌になったりする対象 物も、目の前に姿を現した途端、
手のひらを返したように冷酷になってしまうんです。
たくしだけかもしれませんが。幻であるうちが、華。

で、畑の土が、ボコボコに盛り上がっているのです。
畑はおろか、家の回りの土がぐるり 、盛り上がっているんです。
最初はアリ塚かと思っていましたが、
世帯主によるとゴルフ 場ではよく見られることだそうで。

恐るべし志布志

もぐらが出没するのは、ミミズがいる肥沃な土壌なのだそうです。
ミミズにしか興味がな いので、幸い植物を食い荒らすということはないのですが、
土を荒らすので植物の根がや られてしまい、生育が悪くなるらしいのです。

志布志在住初年は、畑ではスイカやかぼちゃやトウモロコシ、
いろんなものがとれました が、2年、3年経過して野菜が育たなくなりました。
「土が痩せる」ということを、われ われ夫婦は全く、知らなかったのです。

去年からやっと、生ごみ堆肥の発酵とかヌカ入れたりとかなんとか独学で、
土壌改善に成 功し、かっちょいい「無農薬栽培」で悦に入ったのもつかの間。
今度はもぐらかーい!

イノシシに畑を荒らされまして大変ですニュースとか、他人事で聞いてたのですが、
今な らなんとなく、その気持ちがわかるようになるなんて不思議なものです。

よく観察すると、去年とは全く違う生態系。雑草も違うし虫も変わった。
そしてついに動 物がご来訪! 
植物と向き合うことは、動物と向き合うこと。
自然をコントロールするな んて発想の愚かさを、身をもって知るのでございます。

思えば畑づくりなんて、もともとあった自然を人間が手を入れて、
生態系のバランスを崩 しているんですね。
農業なんて、いわば壮大なる自然破壊。
そのことを自覚しているのが プロの農家であり、
彼らの努力たるや、想像を絶するのであります。
あまりにも偉大すぎ る自然が相手の仕事。

それに気づかせてくれた、もぐら、に感謝、は残念ながらない。
さて、どうしよう。